Gündem
En mutlu günlerinde bile gülemediler
Cody James isimli çocuk doğduğunda hiç ağlamadı. Çünkü bir milyonda yalnız 2 kişide görülen Moebius sendromuna sahip. Hiçbir zaman ne gülebilecek ne de ağlayabilecek. Kaşlarını dahi çatamayacak.
Gündem
Cody James isimli çocuk doğduğunda hiç ağlamadı. Çünkü bir milyonda yalnız 2 kişide görülen Moebius sendromuna sahip. Hiçbir zaman ne gülebilecek ne de ağlayabilecek. Kaşlarını dahi çatamayacak.
Yüzde görülen felç ile ilişkilendirilen moebius sendromu olan hastalar, gözlerini kapatamıyor, yanlara bakamıyor ve yüz mimiklerini hareket ettiremiyor. 45 yaşındaki Alex Barker ve 38 yaşındaki Erin Smith de moebius sendromu olan karı koca. En mutlu günlerinde bile gülemeyen çifti görenler mutsuz olduklarını sanıyorlar.
Moebius sendromuna sahip kişiler gözlerini kapatamıyor, yanlara bakamıyor ve mimik yapamıyorlar. Son derece nadir görülen sendrom sinir hasarı sebebiyle yüzdeki hiçbir kasın hareket ettirilememesiyle kendisini gösteriyor. Sendrom yaklaşık olarak bir milyonda 2 kişide görülüyor ve bilinen kesin bir tedavisi yok.
45 yaşındaki Alex Barker ve 38 yaşındaki Erin Smith internet sayesinde tanışmışlar. Nişanlanma kararı almadan önce sadece dört kere birbirlerini görmüşler. Alex, Erin'i tanıyana kadar hep dışlandığını ama şimdi hayatının aşkını bulduğunu söylüyor ve ekliyor; “Biz onunla gözlerimizle de anlaşabiliyoruz.” Düğün fotoğraflarında bile mutsuz gibi duran Erin ve Alex çifti, oysa çok mutlular. Sadece moebius sendromu yüzünden gülümseyemiyorlar.
Gelecekteki çocuklarının hasta doğma ihtimaline karşı çift bir uzmana danışmışlar. Bu hastalık konusunda uzman olan Dr. Jonathan Cole, "İkinizde de bu hastalığın geni olması çocuğunuzun da moebius sendromuyla doğma ihtimalini yükseltiyor" demiş.
Anne Kim Eastwell, "Oğlumun hiçbir zaman gülemeyeceğini bilmek içimi burkuyor ama şimdi çok ilerleme kaydetti ve yüzündeki bozuk gülümsemesiyle bile mutlu olduğunu bilmek bize yetiyor" diyor