Celia Chartres-Aris'in son dört yılda ağzından tek bir lokma bile geçmedi. 28 yaşındaki genç kadın, Loeys-Dietz sendromu (LDS) adı verilen, 70 milyonda bir görülen son derece nadir bir sağlık sorunuyla karşı karşıya. Fakat bu hastalıkla mücadelesinde geri adım atmıyor.

Celia Chartres-Aris'in son dört yılda ağzından tek bir lokma bile geçmedi. 28 yaşındaki genç kadın, Loeys-Dietz sendromu (LDS) adı verilen, 70 milyonda bir görülen son derece nadir bir sağlık sorunuyla karşı karşıya. Fakat bu hastalıkla mücadelesinde geri adım atmıyor.

Kendisine gençliğinde "zayıflatıcı bağ dokusu bozukluğu" teşhisi konuldu ve LDS'li bir kişinin ortalama yaşam beklentisinin sadece 36 yıl olduğu söylendi. Fakat Aris, yılmadı ve yaşam standartlarına dikkat ederek yaşam süresini uzatmaya çalışıyor.

Celia, "her şeyin iyi olacağı ihtimalinden vazgeçmek" zorunda kaldığını ve yıllar sonra da olsa bu gerçekle yüzleşmek zorunda kalacağının da farkında olduğunu anlattı.

Truly yayınında, LDS'yi nasıl etkilediğini ayrıntılarıyla anlattığı bir röportaj sırasında genç kadın; "Organlarımın çoğu artık ya düzgün şekilde çalışmıyor ya da işlevini kaybediyor. Bu durum ise çok fazla acıya neden oluyor. Kronik ağrı, beni inanılmaz derecede yoruyor ve ayrıca çeşitli hastalıklara karşı inanılmaz derecede hassasım" diyerek yaşadıklarını anlattı.

"İnanılmaz derecede hüsrana uğramış hissediyorum çünkü 20'li yaşlarımdayım ve hayatımda yapamadığım o kadar çok şey var ki keşke yapabilseydim ve artık yapacak enerjim yok". Celia, doktorların kendisiyle ilerleme hakkında konuştuğunda hayatının çok zor olacağını, çünkü bu durumun çok nadir görüldüğünü söyledi. Yaklaşık her 70 milyon insanda bir görülen bu hastalık, aort diseksiyonu ile ortaya çıkıyor.

Doktorlar Celia'ya, 'göğsünden geçerek şahdamarına ve sonra aorta damarına inen' bir Hickman hattı taktı. Kendisi bunu, vücuduna ihtiyaç duyduğu besini sağlayan 'kalıcı bir kanül'e benzer olarak tanımlıyor.

Kardeşi ve babası da LDS hastası olan Celia, doktorların bir gün onu tedavi edebilecek yolu bulabileceğini ve böylece yeniden bir şeyler yiyebileceğini' hayal ettiğini söylüyor, ancak aynı zamanda yaşadığı gerçekle yüzleştiğini de sözlerine ekliyor.