Nadir görülen bir hastalık olan SMA genellikle bebekleri ve çocukları etkiliyor. Son dönemde en çok konuşulan sağlık problemleri arasında yer alan SMA için uzman isim uyarılarda bulundu

Prof. Dr. Aktan, SMA, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıktır. Genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir ya da ilk doğan bebek SMA hastası ise daha sonraki gebeliklerde ailelere genetik danışma verilebilir ve bu şekilde hastalık tespit edilebilir” dedi. 

SMA’nın çocukluk çağı kas hastalığı olduğunu ifade eden Prof. Dr. Aktan, “Son günlerde medyada çeşitli tedavi seçeneklerinin ortaya çıkmasıyla adını çok sık duyduğumuz bu hastalık, çocukluk çağının en ağır kas hastalıklarından biri olarak karşımıza çıkıyor. SMA’nın değişik tipleri bulunuyor. Örneğin; bebeklik çağında ve hastalığın en ağır tipi olarak bilinen anne karnında başlayan tipleri var. Bu çocuklar doğdukları andan itibaren çok güçsüz, baş kontrollerini sağlayamayan ve çok cılız, zayıf sesle ağlayan çocuklardır. Ayrıca, solunum kaslarının tutulması sonucunda da nefes alma zorlukları yaşayabiliyorlar. Daha geç yaşlarda örneğin; 7. ay ve 18. aydan sonra başlayan farklı tipleri bulunan bir ön boynuz hastalığıdır. SMA, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıktır. Genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir ya da ilk doğan bebek SMA hastası ise daha sonraki gebeliklerde ailelere genetik danışma verilebilir ve bu şekilde hastalık tespit edilebilir” dedi.

SMA mama 0-6 ay nasıl kullanılır?

Ellerinizi iyice yıkayın. Biberonu, biberon başlığını ve kapağı iyice temizleyin. Kullanana kadar kaynamış suyun içerisinde bırakın. İçme suyunu beş dakika kaynatın ve soğuması için bekletin. Beslenme tablosunda önerilen miktarda hazırladığınız ılık sudan koyun.

 Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı ve taraması ile ilgili  açıklama yapmıştı.

Bakan Koca, SMA taramaları hakkında, "Yıl bitmeden evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına bütün Türkiye’de başlayacağız" dedi.

Koca açıklamasında, "Yeni doğan bebeklerimiz için topuktan kan alınır. Yine aynı çerçevede yeni doğan bebeklerimizi bu anlamda topuktan kan alınarak SMA taramasını yapıyor olacağız.

Bu tedaviyi belirliyor olacak. Erken dönemde sonuç alabilirlik o kadar fazla olacak her doğan bebeğe bu taramayı başlatıyoruz." ifadelerine de yer verdi.

Evlilik öncesi SMA testi nerede yapılır? SMA tarama testi sağlık ocaklarında yapılıyor mu?

Evlilik öncesi SMA tarama testleri zorunlu hale getirildi. Bakan Koca yaptığı açıklamada “SMA hastalığının önlenmesine yönelik, evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programı, aile hekimliklerimizde bugün itibarıyla uygulamaya konuyor. 27 Aralık tarihinde laboratuvarda kan örneği kabulüne başlanacak. Milletimize hayırlı olsun” ifadelerini kullandı.

SMA taraması nedir?

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) genetik geçişli bir hastalık. Tarama programıyla ise taşıyıcı çiftlerin, evlilik öncesinde belirlenmesi amaçlanıyor. Böylece, ailelere bebeğin hasta doğabileceği anlatılarak doğum öncesinde tedbir alınması sağlanabiliyor.

SMA nedir?

SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor.

Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Ayrıca akraba evlilikleri ile ileri kuşaklarda hastalık oluşabilme riski de artabiliyor.

Sma hastalığı tedavisi ne kadar?

Ortalama olarak; Omurga kanalına enjekte edilen "nusinersen sodyum" etken maddeli ilacın liste fiyatı ilk yıl için 750 bin dolar, ardından 350 bin dolar olarak belirlenmiş. 10 yıllık bir tedavinin maliyeti yaklaşık 4 milyon doları buluyor.

Sma hastalığı genetik mi?

SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez.

SMA testi nasıl yapılır? 

Bakanlık tarafından ülke genelinde "Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı" başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek çiftler, ücretsiz SMA taraması yaptırabilecek.