SMA hastalarında tedavinin karşılanmadığı bir durum söz konusu olmadığını söyleyen ve yapılan değişikliğin detaylarını anlatan SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Olcay Kartal, “Bazı yayın organları bu konuyu ‘devlet ödemiyor’ gibi aksettirdi. Ancak 2017 yılından beri SMA hastalarının ilaçlarını devlet karşılıyordu. Fakat tedavinin devam edebilmesi için çok ağır koşullar vardı. İlk 3-4 doz koşulsuz veriliyordu, ondan sonra tedaviye devam edilebilmesi için hastaların hareketlerinde ilerleme olması gerekiyordu. Yani hastalar adeta sınava tabi tutuluyordu. Yayınlanan bu karar ile devlet bu sınav olarak adlandırdığımız süreci kaldırdı. Özellikle bebek hastalarda daha ağır kriterler vardı. Her dozu aldıklarında motor hareketleri artacak diye bir kural vardı. Birçok hastamız tedavide aranan koşulları sağlayamadığı için ve tedaviye devam edemediği için bireysel olarak para toplamaya çalışıyordu. Kriterler yumuşatıldığı için bu durum da azalacak” dedi.

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin de düzenlemeye ilişkin yaptığı açıklamada SMA hastalarının başlangıç tedavisi sonrasında tedaviye devam edilip edilmeyeceğinin belirlenmesinde yapılan çeşitli testlerin uygulanması aşamasında, hasta ve yakınlarının yaşadıkları mağduriyetin önlenmesi amacıyla, ilaca devam etmek için söz konusu test şartlarının kaldırıldığını belirterek, böylece SMA hastalarının tedavisinde kullanılan "Nusinersen" etkin maddeli ilaca erişimin kolaylaştırılarak, daha fazla hastanın tedaviden faydalanmasının sağlanacağını duyurdu.

Bilgin, yapılan düzenlemeyle biri akciğer kanseri tedavisinde kullanılan akıllı ilaç, diğeri albinizmli kişilerin güneş ışınlarından korunmak için kullandıkları koruyucu kremler olmak üzere 2 yerli ilacın da geri ödeme kapsamına alındığını söyledi.

Genetik tetkik sayısında da düzenlemeye gidildiğini ifade eden Bilgin, mevcut durumda sayısı 44 olan genetik tetkikin, 196'ya çıkarıldığını kaydetti.