Muğla'nın Milas ilçesinde yaşayan Ece Tülübaş, henüz 3 aylıkken Duchenne Kas Distrofisi (DMD) teşhisi konulan 5 yaşındaki oğlu Göktuğ Kurt'u yaşatabilmek için zamanla yarışıyor. Göktuğ'un sağlığına kavuşabilmesi ve Dubai'deki gen tedavisine ulaşabilmesi amacıyla valilik onayıyla başlatılan yardım kampanyasında, gereken 2 milyon 900 bin dolarlık hedefin henüz yüzde 15'ine ulaşılabildi.

Göktuğ 1,5 aylıkken eşinden ayrılan Tülübaş, kızı Ecrin (7) ve hasta oğluyla yalnız kaldı. Oğlunun kas kaybı nedeniyle hareket kabiliyetini tamamen yitirmemesi için mücadele eden anne, ilçedeki semt pazarlarından sosyal etkinliklere kadar her noktada elindeki bağış kumbarasıyla kampanyayı yürütüyor.

Teşhis 3 aylıkken konuldu

Tülübaş, hastalığın ortaya çıkış sürecini şöyle anlattı: "1,5 aylıkken ateşli bir hastalık sonucu hastaneye yattık. Kan değerleri çok yüksek çıkıyordu. Doktorlarımız hastalıktan şüphelenip kan aldı. Göktuğ'a 3 aylıkken DMD hastalığının teşhisi koyuldu. Yaklaşık 5 yıldır da mücadele ediyoruz."

Oğlunun merdiven çıkarken zorlandığını, çok çabuk yorulduğunu ve yürümek istemeyip "Anne kucakla" dediğini söyleyen Tülübaş, bunu önlemek için fizik tedaviye ve yüzmeye gittiklerini, belirtileri biraz yavaşlatabilmek amacıyla da kortizon kullandıklarını aktardı. Anne, "Kortizon da Göktuğ'un hastalığını bitirebilecek bir ilaç değil; sadece ilerlemeyi önleyecek bir ilaç" dedi.

Göktuğ'un sağ ayağının sol ayağına göre biraz daha güçsüz olduğunu ve bunun yürürken belli olduğunu, solunum kaslarının da bacak kaslarına göre daha güçsüz kaldığını kaydeden Tülübaş, sözlerini şöyle sürdürdü: "Yaşı geçiyor. İlacını ne kadar erken alırsa o kadar çok fayda sağlayacak. Yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için ilacını bir an önce alması gerekiyor."

Esnafa kumbara, öğretmenlere mektup

Kampanyanın valiliğin bilgisi dahilinde yürüdüğünü belirten Tülübaş, kumbaraları esnafa ve işletmelere dağıttıklarını söyledi. Türkiye'deki öğretmenlere yönelik bir mektup çalışması yürüttüklerini ve geri dönüşler aldıklarını anlatan anne, bunların yanı sıra kermes düzenlediklerini, etkinliklerde stant açtıklarını ve geri dönüşüm topladıklarını aktardı.

Tülübaş, 7 yaşındaki kızı Ecrin'in kardeşinin rahatsız olduğunu bildiğini, ancak yaşı gereği ağır bir hastalıkla mücadele ettiğinin farkında olmadığını söyledi. Anne, kızının kardeşinin kendisi gibi sağlıklı bir çocuk olmadığının farkında olduğunu da sözlerine ekledi.

Hastalığın olası seyrini de anlatan Tülübaş, çağrısını şu sözlerle yaptı: "Evladım Göktuğ'u kaybetmek istemiyorum: Sizlerin desteğini bekliyorum. Çocuğum çok zor bir hastalıkla mücadele ediyor. Yürüme yetisini kaybedip tekerlekli sandalyeye mahkum olma, sonrasında ise solunum kaslarının kaybedilmesi sonucu kalp yetmezliğine bağlı hayatını kaybetme durumu söz konusu."